El Proyecto de Solidaridad de los Pacientes de Enfermedades Raras (RAPSODY) y sus cooperadores han creado una lista on line de los servicios europeos que buscan mejorar las vidas de los pacientes de enfermedades raras. Todos estos servicios estarán ahora disponibles en una web especialmente pensada para informar al público y hacer redes para aquellos que manejan estos servicios en Europa. La web ofrecerá información sobre las Líneas de Ayuda, Programas de Recreo Terapéutico y Servicios de Asistencia de Respiro. Si crees que diriges alguno de estos servicios y quieres que los demás en Europa se enteren, ¡envíanos tu información! Será añadida a la lista de la web. ¡Compruébalo! www.rapsodyonline.eu
Un proyecto nuevo e importante para EURORDIS
El proyecto de Solidaridad de Pacientes con Enfermedades Raras es un proyecto con 10 organizaciones participantes, que es muy importante para Eurordis y tendrá una duración de dos años.
Así que, ¿de qué trata el proyecto? Dos ejes estratégicos (centros de referencia y redes de servicios para pacientes) y una nueva Conferencia Europea de Enfermedades Raras en 2007.
Centros europeos de referencia de enfermedades raras
El proyecto propone iniciar un debate sobre los centros de referencia de enfermedades raras a nivel nacional: Se organizarán talleres nacionales con la participación de profesionales sanitarios, representantes de pacientes y representantes de los sistemas sanitarios, para revisar las actuales propuestas para la creación / desarrollo de centros de referencia dentro del contexto nacional. Se elaborarán una serie de recomendaciones y una síntesis durante el Taller Europeo en Praga en julio de 2007.
Encuesta sobre la satisfacción de la provisión de la sanidad de las enfermedades raras en Europa
Las actividades en este trabajo estarán basadas en la experiencia reunida durante los estudios previos EurordisCare. Se seleccionarán diez o doce enfermedades raras, y se comparará la satisfacción de 8.500 pacientes de distintos países respecto al acceso al sistema sanitario, organización de los servicios de asistencia médica. Esta encuesta proporcionará información sobre los centros especializados de enfermedades raras y el enfoque multidisciplinario.
Líneas de ayuda para las enfermedades raras
El objetivo es establecer una red europea de líneas de ayuda para las enfermedades raras. Se incluirá un mapa de las líneas de ayuda existentes, la identificación y diseminación de las mejores prácticas, y el desarrollo de herramientas para pacientes y grupos que los defienden.
Integración social de los niños con enfermedades raras (campamentos de verano y escuelas)
El proyecto hará un mapa de los campamentos de verano (con una sección en la red) y tratarán las mejores prácticas para la integración de los niños que viven con enfermedades raras en las escuelas.
Red europea de centros de enfermedades raras de descanso
Se hará un mapa de los centros sanitarios de descanso existentes (educación, aprendizaje y “capacitación”) en Europa (base de datos y sección en la red). Los centros podrán compartir experiencias y se desarrollarán programas de formación.
Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007 Lisboa
Esta segunda Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras es continuación de la Conferencia de Luxemburgo de 2005, que fue un éxito. Cuenta con el apoyo de la Comisión Europea y Infarmed1, y posiblemente el Ministerio Portugués de Sanidad. Habrá 600 participantes en este importante evento que reunirá gente de toda Europa.
El Proyecto de Solidaridad de Pacientes de Enfermedades Raras dio comienzo en mayo 2006. Tendrá resultados tangibles para conferir poderes a la comunidad de las enfermedades raras, cubriendo varios aspectos de la urgente necesidad de mejorar la calidad y el acceso a servicios esenciales para los pacientes de enfermedades raras a nivel europeo.
Para más información: Contacta con François Houÿez Director de Política de Salud de Eurordis y director del proyecto
1Instituto Nacional da Farmácia e do Medicamento (Instituto Nacional de Farmacia y Medicamentos)
El proyecto de Solidaridad de Pacientes con Enfermedades Raras es un proyecto con 10 organizaciones participantes, que es muy importante para Eurordis y tendrá una duración de dos años. 
Centros europeos de referencia de enfermedades raras 
durante el Taller Europeo en Praga en julio de 2007. 
Para más información: