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Cover of the Voice of 12,000 Patients - 8.5 kbLa Voz de 12 000 Pacientes
... Experiencias y Expectativas de Pacientes de Enfermedades Raras sobre el Diagnóstico y la Asistencia en Europa

Las enfermedades raras suelen ser crónicas, progresivas, degenerativas, muy graves y también causar invalidez. Muchos pacientes de enfermedades raras tienen negado su derecho al más alcanzable estatus de salud. Para ir más allá de las anécdotas de los pacientes e investigar las opiniones basadas en la experiencia de una forma cuantitativa, se han llevado a cabo los estudios de EurordisCare2 y EurordisCare3. Estos estudios investigaron las experiencias y las expectativas de los pacientes sobre el acceso al diagnóstico y a los servicios de salud, para una variedad de enfermedades raras significantemente relevantes a través de Europa. Los resultados se encuentran en este libro. “La Voz de 12 000 Pacientes” pretende ser una herramienta de información y apoyo para los pacientes, organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios y autoridades sanitarias.

Disponible en formato electrónico o en rústica.

Publicado: Febrero de 2009 Longitud: 324 p.

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Pueden aplicarse cargos a gran escala. Pregunte para más información.

Idiomas: Inglés


Eurordis presentation leaflet - Prospectus de presentation d’Eurordis - Folleto de presentación de Eurordis - Volantino di presentazione di Eurordis - Prospecto de apresentação da Eurordis - Eurordis Informationsfaltblatt  - 25.4 kbFolleto de Presentación de Eurordis

La misión, actividades principales y logros de Eurordis están detallados en éste folleto, así como las instituciones europeas y plataformas en las cuales Eurordis está envuelta y una lista de algunas de las muchas enfermedades raras que la organización representa. Este folleto plegable de dos caras está disponible solamente en forma impresa.

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Idiomas: Inglés


Presentation of Eurordis - 9.4 kbEurordis: Presentación breve

Este panfleto de 2 páginas entrega un panorama general de la misión de Eurordis, de sus áreas prioritarias de acción, de sus logros y de hechos y cifras clave.

Leer el documento:

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Serie de fichas descriptivas

Fact sheet - 23.3 kb Una serie de fichas descriptivas diseñadas para ofrecer una visión general de los temas que afectan a quienes viven con una enfermedad rara y para informar sobre áreas específicas de interés. Las fichas presentan el trabajo que está realizando Eurordis en el campo de las enfermedades raras en Europa y ofrecen fuentes de información. Estos folletos de dos páginas en tamaño A5 están disponibles en formato impreso y en pdf.

Las siguientes fichas descriptivas están disponibles:

¿Qué es una enfermedad rara? (en inglés)
¿Qué es un medicamento huérfano? (en inglés)
Medicamentos huérfanos: el papel que juega Eurordis (en inglés)
Medicamentos pediátricos y enfermedades raras (en inglés)
Grupos de pacientes de enfermedades raras en la Unión Europea (en inglés)
Mesa Redonda de Compañías de Eurordis (ERTC) (en inglés)
Encuesta sobre el retraso del diagnóstico en el caso de 8 enfermedades raras en Europa (‘EurordisCare2’) (en inglés)

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Idioma: inglés


Polka brochure - 7.3 kbPOLKA: Consenso de Pacientes sobre el Escenario Político Preferido para Enfermedades Raras

Un folleto de 7 páginas presenta el proyecto POLKA (Consenso de Pacientes sobre el Escenario Político Preferido para Enfermedades Raras), que se llevará a cabo hasta septiembre de 2011. El proyecto promueve la opinión de los representantes de los pacientes en las futuras políticas Europeas sobre enfermedades extrañas, o recoge sus puntos de vista en las existentes. Unas sesiones de entretenimiento llamadas “sesiones JuegaDecide” familiarizan a los representantes de los pacientes con complejos temas científicos.

Publicado: Mayo de 2009

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Idiomas: Inglés


Solidaridad para los Pacientes de Enfermedades Raras (Rapsody)
Rapsody - 24.8 kb... los nuevos servicios tienen como propósito mejorar la vida de la gente que vive con una enfermedad rara

Un folleto de 6 páginas presenta el proyecto Solidaridad para los pacientes de enfermedades raras (Rapsody: Rapsodia), ofreciendo nuevos servicios para mejorar la calidad del cuidado, la información y los servicios sociales de la gente que vive con una enfermedad rara. Representantes de los pacientes presentan los objetivos del proyecto, cada uno envuelto en diferentes aspectos de Rapsody. Líneas de ayuda europea para las enfermedades raras, programas de recreación terapéutica y profesores educativos para admitir pacientes de enfermedades raras en las escuelas, centros nacionales de referencia y redes europeas de referencia, servicios de ayuda y un estudio alrededor de Europa acerca de las expectativas de los pacientes.

Lea el documento (en inglés) >

Idiomas: Inglés


On-line communities - 13.4 kbComunidades en línea: Listas de correo para quienes sufren de una enfermedad rara

Este panfleto describe los servicios que prestamos a quienes sufren de enfermedades raras en Europa, los cuales permiten intercambiar información y reducir el aislamiento del paciente. Una lista de distribución es un medio de comunicación a través de correo electrónico para un grupo de personas que se interesan en una enfermedad específica.

Leer el documento (en inglés) >
Cédula para la buena práctica (en inglés) >

Otros idiomas: Vea también la sección de nuestro sitio web en francés si desea la versión en dicho idioma.


Eurobiobank - 9.8 kbEuroBioBank: Red europea de bancos de recursos biológicos (células, ADN y tejidos) para enfermedades raras

Dos folletos que describen la estructura, el propósito y las actividades de EuroBioBank. Uno de ellos contiene información para los pacientes, y el segundo está orientado a entidades pertenecientes a la red de EuroBioBank y la comunidad científica. En inglés.

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Idiomas: La información sobre EuroBioBank está disponible en el sitio web de EuroBioBank, en español.

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EuroBioBank booklet - 22.8 kbBiobancos: Aspectos Legales y Eticos Destacados
... panorama de las regulaciones sobre biobancos para los Estados miembros de la UE seleccionados

En este folleto ofrecemos información actualizada acerca de aspectos legales y éticos con respecto a la recolección, distribución y uso de muestras biológicas de pacientes con enfermedades raras en toda Europa. La revisión ha sido publicada por el Instituto de Salud Carlos III, y los fondos han sido otorgados por Eurobiobank y la red de enfermedades raras española REpIER (Red Epidemiológica de Investigación de Enfermedades Raras) con el propósito de incentivar la investigación de estas enfermedades en Europa en un ámbito de respeto por los derechos civiles. Esta publicación es un primer paso hacia una legislación justa sobre biomateriales humanos en Europa.

Disponible en formato electrónico o en edición rústica sin costo.

Publicado en marzo de 2006
Extensión: 84 págs.

Lea el folleto en inglés >

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Idiomas: inglés


Eurordis annual report - 8.5 kbInforme anual de actividades de Eurordis

El informe anual de actividades de Eurordis presenta una breve declaración de objetivos y describe su estructura organizacional actual. Asimismo, entrega una lista y una explicación detallada de los objetivos y logros principales alcanzados por Eurordis el año previo, así como las metas para el año en curso. Esta información incluye desarrollo de proyectos, actividades del comité y conferencias, participación en los foros, implementación de recomendaciones de auditoría, y designación de personal.

Leer más >

Idiomas: inglés


ENFERMEDADES RARAS: EL CONOCIMIENTO DE ESTA PRIORIDAD DE LA SALUD PÚBLICA - 7.2 kbEnfermedades raras: el conocimiento de esta prioridad de la salud pública
... un texto de base de Eurordis

Con el objetivo de clarificar el concepto de enfermedades raras como problema de salud pública, Eurordis elaboró un documento breve que cubre todos los aspectos de las enfermedades raras: definición de los conceptos involucrados; características comunes y específicas de las enfermedades raras; estadísticas; descripción del impacto social, médico y económico que tienen las enfermedades raras sobre la vida de los pacientes; necesidad de generar conciencia pública; necesidad de financiamiento adecuado, así como de sistemas de salud y cuidados profesionales apropiados; y la necesidad imperante de empoderar a los pacientes para que salgan de su aislamiento.

Eurordis insta a activistas de enfermedades raras a que utilicen este documento, especialmente a escala nacional, en las obras que buscan convertir las enfermedades raras en una prioridad de salud pública.

Publicado: Nov. del 2005
Extensión: 14 págs.

Leer el documento:
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Cédula de Eurordis para los ensayos clínicos en enfermedades raras

Clinical trials charter | Charte sur les essais cliniques | Cédula para los ensayos clínicos | Statuto per la sperimentazione clinica | Protocolo de ensaios clínicos | Charta für klinische Studien - 3 kbA través de varias consultas, Eurordis ha desarrollado una cédula para la colaboración entre los varios grupos de presión (patrocinadores, organizaciones de pacientes, pacientes e investigadores) implicados en los ensayos clínicos en enfermedades raras. La finalidad de la cédula es mejorar la calidad de las investigaciones clínicas en las enfermedades raras y asegurar un diálogo transparente e efectivo entre las partes interesadas.

Leer la cédula (en inglés) >

Idioma: Inglés


Prevalence of rare diseases - La prévalence des maladies rares - Prevalecencia de las enfermedades raras - La diffusione delle malattie rare - Ocorrência  de doenças raras - Prävalenz seltener Krankheiten - 15.7 kbPrevalecencia de las Enfermedades Raras: Una investigación bibliográfica

Este reporte provee una estimación de la prevalencia de las enfermedades raras en Europa. El reporte está basado en una investigación sistemática de varias fuentes de datos incluidos páginas de Internet de medicina, literatura y reportes de expertos. Esta publicación conjunta de Orphanet y Eurordis es parte de una serie de reportes de Orphanet, los cuales cubren temas relevantes a todas las enfermedades raras. El documento se actualiza frecuentemente, de manera que un nuevo reporte reemplaza al anterior.

Lea el último reporte >

Idiomas: Véase también en las secciones de nuestra página de Internet para traducciones en inglés, francés, italiano, portugués y alemán.


ECRD Report - 14.2 kbInforme del Congreso Europeo sobre Enfermedades Raras del 2005
... panorama general de enfermedades raras

El informe del Congreso Europeo sobre Enfermedades Raras realizado en Luxemburgo el 2005 entrega un panorama general de la situación que vivieron los pacientes afectados por enfermedades raras el 2005. El documento cubre en profundidad temas como diagnóstico, epidemiología y codificación de enfermedades raras; investigación y ensayos clínicos; tratamiento y cuidados; medicamentos huérfanos; temas de salud pública y políticas nacionales; capacitación e información para pacientes y cuidadores; redes de pacientes; y derechos de los pacientes.

Disponible en formato electrónico (4 idiomas) o papel de tapas blandas (sólo en ingles, con un costo de 20€ para gastos de envío).

Publicado: Feb. del 2006
Extensión: 173 págs.

Leer el informe:
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Folleto 1 : Preparar el grupo y proporcionar información - 11.7 kbInformación sobre enfermedades raras: Directrices y Manual
... guía para crear y desarrollar servicios de orientación para pacientes afectados por enfermedades raras

Este conjunto de materiales instructivos está diseñado para ayudar a grupos de pacientes a proporcionar información de calidad sobre enfermedades raras y a mejorar el acceso a información para quienes viven con dichas enfermedades.

El documento Directrices resume las mejores aproximaciones para entregar información. El Manual en tres partes entrega guías sobre cómo entregar información, e incluye consejos prácticos sobre temas tales como conceder entrevistas a medios de comunicación y publicar un sitio web.

Más de 400 grupos de pacientes colaboraron con la elaboración de estos documentos mediante encuestas, entrevistas y talleres, compartiendo sus experiencias y experticia en cuanto a la entrega de información sobre enfermedades raras. De este modo, dieron forma a los principios y ejemplos de mejores prácticas descritos en las Directrices y el Manual.

Directrices:
en españolen inglés

Manual:
Folleto 1: Preparar el grupo y proporcionar información: en españolen inglés
Folleto 2: Organizar y estructurar el grupo: en españolen inglés
Folleto 3: Herramientas y anexos: en españolen inglés

Publicado: Marzo del 2004
Extensión: Directrices: 4 págs.; Manual: 70 págs.


Programa de Encuestas de Eurordis

Eurordis realiza periódicamente encuestas sobre temas de interés para la comunidad de personas afectadas por enfermedades raras. Si desea ver resultados de encuestas publicadas, por favor consulte la sección Programa de encuestas de Eurordis de este sitio web.


Eurordis position paper - 5.6 kbDocumentos de Posición

Un documento de posición describe las recomendaciones entregadas por una organización en cuanto a un tema político, legislativo, o directriz europea. En el marco de su obra de intercesión en favor de quienes sufren de enfermedades raras, Eurordis publica periódicamente documentos de posición sobre temas relacionados con estas enfermedades y medicamentos huérfanos.

Consulte la página Documentos de posición de este sitio web para ver la lista completa de nuestros documentos de posición>


Si desea más información o solicitar copias impresas, contacte a:

Correo electrónico: communicationeurordis.org

Eurordis
Plateforme Maladies Rares
102, rue Didot
75014 París
Francia

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Gráficos: © Eurordis
Traductores: Andrea Riffo, Catalina Aguirre-Eras, Maria Lollini, Manuel Herman, Cathy van Riel, Imelda M. García García

08/2009