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  “Sonrisas para Moldavia”: Recaudar fondos para prótesis maxilofaciales (06-08)
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“Sonrisas para Moldavia”: Recaudar fondos para prótesis maxilofaciales

Jörgen Van der Pol - 5.8 kbJörgen van der Pol nació con un defecto congénito complejo llamado síndrome Ectrodactilia-displasia ectodérmica-hendidura (EEC). Entre otras cosas, esto implica una fisura en el labio y hendidura palatina y anormalidades en el cabello, piel, ojos y manos. Aunque la EEC no tiene cura, existen procedimientos quirúrgicos que mejoran los síntomas y ayudan a los individuos afectados por esta enfermedad a tener una vida plena y feliz. Jörgen ha sido sometido a 50 operaciones a lo largo de su vida. La mayoría han sido de prótesis maxilofaciales que han mejorado su habla, además de ayudarle a tener más confianza en sí mismo y una imagen de sí mismo más positiva.

La prótesis maxilofacial es la corrección estética y funcional en los defectos congénitos o adquiridos de dientes, mandíbulas y rostro con la ayuda de materiales sintéticos. Gracias al Dr. Rob van Oort, pionero y experto en este campo, y al de Cirugía Dental y Odontología Especial del Groningen UMC en Holanda, Jörgen tiene una buena prótesis.

Moldova | Moldavie | Moldavia | Moldávia | Moldova - 3.1 kbAhora, Jörgen quiere devolver y ayudar a transferir la pericia adquirida en Holanda a médicos en países más pobres, como Moldavia, recaudando fondos para crear una Clínica Odontológica Especial en Chisinau. Jörgen está decidido a viajar desde Holanda hasta Moldavia en kayak, y así sensibilizar respecto a estas enfermedades y recaudar fondos para ayudar a las personas que sufren esas enfermedades. “Sonrisas para Moldavia” es una expedición en kayak de 4.000 kilómetros. Es también un reto que persigue que sirva de ejemplo para otros, mostrándoles que pueden tener una vida plena y dándose cuenta de sus sueños a pesar de sus limitaciones de salud.

‘Estoy realizando mis sueños ahora,’ explica Jörgen. ‘Mi vista se está deteriorando y puede que no pueda hacer esto más tarde. Así que he decidido hacerlo ahora. Tengo la oportunidad de disfrutar mi pasión al máximo a la vez que promociono una buena causa.’

Jörgen Van der Pol - 7 kbLa pasión de Jörgen es ir en kayak. Empezó a navegar con su padre cuando era muy pequeño y pronto le tomó el gusto a los deportes acuáticos. Su enfermedad no le parará de remar 4.000 kilómetros a través de 11 países, 3 mares y 5 ríos. Jörgen empezó su viaje el 5 de abril desde Paterswolde en Groningen en Holanda y se espera que cruce Alemania, Austria, Eslovaquia, Hungría, Croacia, Serbia, Rumania y Bulgaria, Ucrania y Moldavia. Después del mar de Wadden y el Dollard, Jörgen recorrerá en kayak ríos importantes como el Ems, el Rin, el Meno y el Danubio, desembocando en el Mar Negro, y remará hacia el Djnestr para alcanzar Chisinau en otoño.

‘Cuando oí que el Dr. van Oort quería abrir una clínica para este tipo de enfermedades en aquella zona, inmediatamente tuve el deseo de ayudarle, ayudar a otros que de otra forma no tendrían acceso a esta cirugía que les permite cambiar la vida,’ dice Jorgen. ‘También quería mostrar que el mundo está abierto a personas con enfermedades raras.’

Aunque las malformaciones de Jörgen se han corregido y su enfermedad ha mejorado bastante, no fue hasta hace unos años cuando le diagnosticaron la EEC. La enfermedad es tan rara, que Jörgen nunca ha conocido a nadie con la misma enfermedad. EEC es un tipo de displasia ectodérmica (DE), que es un grupo de unas 150 enfermedades hereditarias que afectan al ectodermo, la capa externa de tejido del embrión. El ectodermo contribuye a la formación de muchas partes del cuerpo como la piel, glándulas sudoríparas, pelo, dientes y uñas. Se estima que 7 de cada 10.000 niños nacen con el síndrome DE.

Cuando se ha escrito este artículo, Jörgen estaba en Alemania y llevaba 15 días en marcha. Atravesaba varias esclusas y sus ojos le dolían. Esto le ha hecho disminuir las 10 horas de remo al día que espera hacer de media. En circunstancias normales, el viaje debería llevarle 5 meses, pero con las condiciones climatológicas y sanitarias, puede que lo tenga que prolongar hasta octubre de este año.

Jörgen Van der Pol - 10.2 kb‘No me preocupan el tiempo de llegada, ¡siempre que sea antes del invierno!’ dice Jörgen. ‘Cuento con gran ayuda de mi familia y amigos y hace poco nos confirmaron la gran noticia de que una compañía de seguros holandesa había donado 20.000 euros. Sin embargo, no tengo grandes patrocinadores corporativos, lo que me permite tener libertad.’ En efecto, el proyecto de Jörgen ya ha conseguido 23.000 euros en 4 meses, pero los patrocinadores no pueden imponer ciertas exigencias. Un equipo de 5 voluntarios ayudarán a Jörgen a volver a casa y son responsables de la relación con la prensa y la recaudación de fondos. Están tratando de contactar con la Fundación Nacional de Displasias Ectodérmicas (NFED) y otro grupos de pacientes con DE en Europa para promocionar el viaje de Jörgen.

El proyecto ha logrado una gran repercusión en los medios de comunicación holandeses. La historia ha salido en la TV nacional, la radio nacional y en un periódico nacional, que tiene en su web el blog de Jörgen. Al final de cada historia hay un número de teléfono para que la gente llame y haga sus donaciones. ‘Sonrisas para Moldavia’ también ha logrado el patrocinio de empresas que venden equipos y herramientas. La mayoría colaboran con la donación de material (remos, ropa, filtros de agua y teléfonos móviles). Las historias en los periódicos tienen un enlace con la web del proyecto, lo que es muy útil para el patrocinio. Este tipo de retos para recaudar fondos son cada vez más populares en Holanda y muchas personas han mostrado su apoyo con mensajes de ánimo y donaciones privadas.

Para más información:
www.smilesformoldova.nl
www.volkskrantreizen.nl

Si quieres contribuir con esta causa, por favor ponte en contacto con Agnes Groen


Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos : Todas las fotos exceptúan Moldavia © Jörgen van der Pol

06/2008